Autisme, ook wel aangeduid met ASS (Autisme Spectrum Stoornis) is een levenslange ontwikkelingsstoornis in de informatieverwerking van de hersenen, waarmee iemand wordt geboren. In deze blog vertel ik je er graag meer over.
Een stoornis
In de vele processen, die zich in onze hersenen afspelen, kunnen veel zaken fout gaan. Autisme is een levenslange pervasieve ontwikkelingsstoornis, in de informatieverwerking van de hersenen, waarmee iemand wordt geboren en die zich doorgaans openbaart in de eerste drie levensjaren van een kind. Met ‘pervasief’ wordt ‘diep doordringend’ bedoeld. Autisme zie je niet aan de buitenkant, maar het heeft wel een grote invloed op alle levensgebieden.
Inmiddels is Autisme geen strikt afgebakende stoornis meer en spreekt men van een Autismespectrumstoornis; een verzamelnaam die een groot scala aan vormen en gradaties van autisme omvat. ASS kent namelijk veel gezichten. Ieder kind met autisme laat dat op een andere unieke manier zien en neemt zijn eigen plaats in binnen dit grote spectrum.
Binnen dit spectrum vallen onder andere:
De autistische stoornis
Het syndroom van Asperger
PDD-NOS (de pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven)
Het syndroom van Rett
Een des integratieve ontwikkelingsstoornis
Het is lastig om aan te geven hoe vaak autisme precies voorkomt, doordat er verschillende definities en verschillende criteria van autisme worden gehanteerd.
Over het algemeen wordt aangenomen dat autisme bij ongeveer 1 op de 100 mensen voorkomt. Dat is veel vaker dan vroeger. In de tijd dat men enkel het klassiek autisme als echt beschouwde, werd namelijk aangenomen dat het bij circa 1 op de 2200 mensen voorkwam. Er is op dit moment echter geen enkel bewijs dat autisme vaker voorkomt dan vroeger, al kan dit anderzijds ook niet helemaal uitgesloten worden. De hogere cijfers, in vergelijking met vroeger, zijn waarschijnlijk vooral te verklaren door een uitbreiding van de definitie autisme en verbetering van de diagnostiek. Vooral bij personen met een normale of grensnormale begaafdheid wordt autisme nu bijvoorbeeld beter onderkend.
HET kind met autisme bestaat niet!
De meeste mensen blijven in hun pogingen om autisme te begrijpen, autisme helaas ophangen aan bepaald gedrag en mythes, zoals dat mensen met autisme geen gevoel voor humor zouden hebben, minder behoefte hebben aan sociaal contact, minder emoties hebben, allemaal goed zijn in wiskunde, introvert zijn, slim zijn, geen fantasie hebben, van orde en netheid houden, verstrooid zijn en/of alles precies op tijd willen hebben.
Dit is echter onmogelijk, want HET kind met autisme bestaat niet, de kenmerken gelden nooit allemaal en ook niet in dezelfde mate.
Het gaat bij autisme ook niet om vreemd gedrag, maar om normaal menselijk gedrag in extreme mate.
Kinderen met autisme kunnen onderling sterk verschillen. Autisme uit zich bij ieder kind namelijk anders. Dit is mede afhankelijk van:
De ernst van de stoornis
Intelligentie
Karakter; elk kind heeft een andere mix van sterke en zwakke kanten.
De mate waarin de ontwikkeling op gang komt. Veel kenmerken zijn niet constant en verschillen bij ieder individu ook weer per levensfase.
Ook ontwikkelt ieder kind zich in samenhang met de context waarin het opgroeit.
Er zijn bijvoorbeeld in zichzelf gekeerde kinderen met autisme, maar ook meer naar buiten gerichte kinderen met autisme. Bij een deel van de kinderen valt bijvoorbeeld een achterblijvende spraak-/taalontwikkeling op, maar er zijn ook kinderen met ASS waarbij de spraak-/taalontwikkeling volgens de mijlpalen of juist vlot verloopt.
Professionals kijken dan ook altijd naar de gehele ontwikkeling en juist naar de combinatie van verschillende kenmerken bij een kind.
Een aantal ‘alarmsignalen’ vormt bij autisme vaak al vroeg reden tot zorg. Het lukt het kind bijvoorbeeld niet om zich te voegen naar de routines in de groep of het mist aansluiting bij leeftijdsgenoten. Ook bijzonderheden in de zintuiglijke prikkelverwerking (voelen aan tafels/stoelen, handen op de oren, moeite met schommelen, et cetera) kunnen al vroeg opvallen. ASS-diagnostiek heeft bij jonge kinderen belangrijke accenten, zoals het delen van ervaringen door middel van oogcontact, blikwisselingen en gebaren, de executieve functies (zoals flexibiliteit in gedrag en emotieregulatie) en de sensorische prikkelverwerking.
Bij sommige kinderen is echter geen sprake van deze alarmsignalen op jonge leeftijd, maar blijkt pas op latere leeftijd sprake van ASS. Beperkingen worden soms ook pas duidelijk wanneer de eisen vanuit de omgeving toenemen, door bijvoorbeeld de start op school.
Dit beeld wordt regelmatig gezien bij kinderen met een goede intelligentie en in verhouding meer bij meisjes.
Algemene kenmerken van ASS
Hoewel kinderen met autisme onderling enorme verschillen laten zien, lijken zij in de kern wel op elkaar en laten zij binnen het totale spectrum autisme een aantal gemeenschappelijke kenmerken zien.
Er zijn bij kinderen met autisme beperkingen op drie domeinen, de zogenaamde triade.
De verbeelding:
Situaties krijgen vaak een andere betekenis, doordat het zien van samenhang tussen de afzonderlijke waarnemingen anders verloopt.
Veel herhalende patronen
Het volledig opgaan in een bepaalde activiteit waardoor er voor iets anders geen aandacht meer is.
Obsessieve belangstelling voor bepaalde dingen, zoals bijvoorbeeld treinen.
Geen gevarieerd spontaan fantasiespel.
Stereotiep en niet functioneel omgaan met spelmaterialen.
Weerstand tegen veranderingen.
Vasthouden aan bepaalde regels.
Steeds dezelfde vragen stellen.
Schijnbaar onlogische angst en paniek.
Overdreven netjes en ordelijk
Gefascineerd door lichtjes en mechanisch (technisch) materiaal.
Sociale relaties:
Moeite met het zich verplaatsen in anderen, zodat sociale situaties niet worden begrepen of aangevoeld en sociaal gedrag moeizaam tot ontwikkeling komt.
Erg in zichzelf gekeerd.
Deelt weinig tot geen belangstelling, plezier of interesse met een ander.
Zoekt contact om in de eigen behoeftes te voorzien.
Meer gericht op volwassenen dan op leeftijdsgenootjes.
Vlakke gelaatsuitdrukking.
Weinig tot geen oogcontact.
Toont emoties niet adequaat.
Heeft moeite met samenspel.
Toont claimend gedrag.
Stelt veel stereotiepe vragen.
Heeft moeite om te anticiperen op reacties van anderen.
Stelt zich niet weerbaar op of verweert zich ongepast.
(Non-)verbale communicatie:
Maakt weinig gebruik van ondersteunende gebaren, mimiek en lichaamshouding.
Moeite met het lezen van gezichtsuitdrukkingen.
Figuurlijke opmerkingen heel letterlijk nemen.
Begrijpt geen grapjes.
Er is sprake van echolalie.
De taalontwikkeling sluit niet aan bij leeftijdsgenoten.
Vlakke intonatie; praat monotoon.
Moeite met woorden, die een verschillende betekenis hebben.
Geen of weinig gebruik van de ik-vorm.
Ouwelijk taalgebruik.
Onsamenhangend vertellen en veel associaties maken.
Niet of nauwelijks spontaan vertellen.
Moeite met begrip van (voor-)gelezen verhalen.
Blijven hangen in details; moeite hebben met betekenisverlening van de gehele context.
Overige kenmerken:
Ook is er vaak sprake van over- of onder gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels, al is dit geen formeel kenmerk van autisme.
een houterige motoriek
Op de tenen lopen
Veel verhalende bewegingspatronen( bijv. friemelen en fladderen)
Betasten, tikken, ruiken en likken aan voorwerpen.
Deze kenmerken worden meestal zichtbaar voor het derde levensjaar.
Gedurende de levensloop veranderen de problemen en komt een aantal van de kenmerken meestal minder op de voorgrond te staan. De problemen met de sociale interactie blijven meestal het opvallendst, ook bij volwassenen.
Veel ouders van jonge kinderen, waarbij later sprake blijkt van een autismespectrumstoornis (ASS), hadden al in het tweede of derde levensjaar het gevoel dat hun baby of peuter zich anders ontwikkelde. Ook is vanuit wetenschappelijk onderzoek bekend dat ASS bij een deel van de kinderen al vanaf 18 tot 24 maanden betrouwbaar geclassificeerd kan worden.
De gemiddelde leeftijd waarop een classificatie wordt gesteld in Nederland ligt echter pas rond de vijf jaar. Een classificatie vormt dan wel slechts onderdeel vormt van een beschrijvende diagnose (een individueel profiel), waarin de ontwikkeling van een kind en diens systeem (met beperkingen, maar ook sterke kanten) wordt beschreven.
Deze kenmerken zijn geen op zich alleenstaande kenmerken, maar hangen met elkaar samen en moeten altijd in samenhang worden bekeken. Een kenmerk op zich hoeft niet te betekenen dat er sprake is van autisme, maar andersom kan ook ieder kenmerk als autisme worden beschouwd. Ieder mens heeft bepaalde kenmerken van ASS in zich, maar dat betekent zeker niet dat we allemaal autistisch zijn.
Het is bij een diagnose daarom erg belangrijk dat het totaalplaatje en samenhang van de verschillende kenmerken in kaart worden gebracht.
Autisme kan daarnaast ook sterke kanten met zich meebrengen. Zo zijn mensen met autisme vaak analytisch, eerlijk en hebben ze een goed oog voor detail.
Een regenboog aan kleuren
Autisme is niet alleen een stoornis met veel verschillende gezichten, maar ook met veel tegenstrijdigheden. Kinderen ontwikkelen hun vaardigheden meestal volgens een redelijk vast patroon. De ontwikkeling van kinderen met autisme wijkt daar echter van af.
Zij ontwikkelen zich vaak in een andere grillige volgorde en in een ander tempo.
Kinderen met autisme kun je bijvoorbeeld verrassen met een groot talent, terwijl ze op vrij eenvoudige taken juist uitvallen.
Autisme is volgens de Nederlandse bio psycholoog Martine Delfos ook eerder een vertraging in de ontwikkeling dan een beperking. Sommige functies en vaardigheden ontwikkelen zich trager, andere juist weer veel sneller dan bij leeftijdsgenoten.
Daardoor kan iemand met autisme soms veel jonger lijken dan leeftijdsgenoten, en soms juist weer veel ouder. Dit wordt ook wel een 'regenboog aan leeftijden binnen één persoon' genoemd. Dit betekent dat een kind vele ontwikkelingsleeftijden tegelijk in zich verenigt.
Ieder mens met autisme heeft een regenboog aan leeftijden in zichzelf.
Een kind met autisme van 8 jaar kan bijvoorbeeld spelen als een kind van 3 jaar, motorisch gedrag laten zien dat correspondeert met de kalenderleeftijd en rekenen als een kind van 12 jaar. Kinderen met autisme plaatsen hierdoor anderen vaak voor raadsels.
Om de mogelijkheden van het kind met autisme te ontwikkelen en hem niet te onder- of overvragen, is het van essentieel belang om aan te sluiten op waar het kind in zijn eigen ontwikkeling is en het verschil tussen onkunde en onwil te zien door vast te stellen welke mentale leeftijd bij het gedrag van het kind hoort en daarop aan te sluiten.
Autisme en IQ
Autisme wordt gezien op alle intelligentieniveaus. Vroeger dacht men dat alleen mensen met een verstandelijke handicap autistisch konden zijn.
Daarna werd voor een lange tijd aangenomen dat 70 tot 80% van de personen met een autisme ook verstandelijk beperkt was. Tegenwoordig wordt autisme als grotendeels onafhankelijk van de intelligentie beschouwd.
Recentere studies laten zien dat de verhouding personen met een verstandelijke beperking eerder opschuift naar 30 tot 50%. De grootste groep heeft dus een normale tot hoge intelligentie.
De diagnose autisme in combinatie met een normale of hoge intelligentie zorgt echter wel vaak voor verwarring in het signaleren van autisme, omdat deze mensen hun autisme vaak lang kunnen camoufleren en compenseren. Hoe intelligenter iemand is, hoe subtieler autisme vaak aanwezig is. Wanneer mensen ondanks hun autisme redelijk lijken te functioneren spreek je van hoog functionerend autisme (HFA). HFA is niet apart vermeld in het handboek voor de psychiatrie (de DSM), omdat intelligentie niet tot de criteria van een autistische stoornis horen. HFA is ook een ietwat verwarrende term, aangezien de meeste mensen met HFA wel degelijk problemen vertonen in hun functioneren. Gaandeweg hun leven lopen ze meestal wel tegen hun autisme aan, bijvoorbeeld in de vorm van een burn-out. “Hoog” slaat dan ook op een vergelijking met de andere personen met autisme (“laag functionerend autisme”, of autisme met verstandelijke beperking).
Autisme bij jongens en meisjes
Wat in de loop der tijd wel steeds relatief ongewijzigd is gebleven, is de verhouding jongens/meisjes met autisme, die wordt geschat op 4:1 (met uitzondering van het RETT-syndroom dat alleen voorkomt bij vrouwen). Vooral in de groep van normaal tot hogere begaafden met autisme lijken jongens met een geschatte verhouding van 9:1 oververtegenwoordigd te zijn. Bij de groep met een ernstige verstandelijke beperking is die verhouding naar schatting nog maar 2 jongens op 1 meisje.
Het is nog niet helemaal duidelijk waarom dit zo is.
De onderzoekers verklaren dit verschil door de hersenstructuur, die bij jongens en meisjes sterkt verschilt. Volgens onderzoekers bezitten meisjes met autisme de vrouwelijke aspecten van het brein (die voornamelijk gericht zijn op hun sociale omgeving), maar ook een deel van het mannelijk brein (die voornamelijk gericht zijn op logische problemen). Het vermoeden dat het vrouwelijk chromosoom een beschermende rol speelt bij autisme of het mannelijke hormoon testosteron juist een schadelijke rol speelt zijn echter nog niet afdoend bewezen.
Autisme wordt bij meisjes vaak ook pas later herkend. Daar zijn meerdere redenen voor, die vooral samenhangen met het feit dat de ernst van autismeklachten bij meisjes, mede omdat de uitingsvorm anders en subtieler is dan bij jongens, onterecht als minder zwaar wordt beoordeeld.
Autisme bij meisjes past minder bij het stereotiepe beeld wat mensen van autisme hebben en wordt daardoor ook vaak minder snel herkend. Vaak wordt er bij autisme nog steeds als eerste gedacht aan een jongen die communicatief niet goed is, op zichzelf is en een buitensporige interesse heeft voor bijvoorbeeld zijn treinverzameling.
Autistische meisjes laten vaak ook meer internaliserende problemen zien, terwijl jongens meer externaliserend gedrag laten zien. Voor de problematiek van autistische meisjes wordt dan ook vaak een andere verklaring gegeven, zoals (sociale) angst of verlegenheid, in plaats van autisme. Vaak ook worden autistische meisjes omschreven als naïef of lief, terwijl hun gedrag eigenlijk ook gebrekkige sociale vaardigheden laat zien.
Autistische meisjes lijken meer sociale interesse en motivatie te hebben, dan jongens.
Ze hechten veel belang aan geaccepteerd en gewaardeerd worden en passen zich buitenshuis sterk aan, waardoor beperkingen in andere omgevingen minder worden waargenomen.
Dit heeft enerzijds mede te maken met socialisatie: de omgeving stimuleert ander sociaal gedrag bij meisjes dan jongens. Zo worden meisjes meer gestimuleerd tot troosten en delen, waardoor ze hier meer oefening in krijgen.
Daarnaast zijn vrouwelijke hersenen ook meer gericht op hun sociale omgeving, hebben ze in het geval van autisme vaak ook een groter compenserend vermogen op dat vlak. Door de druk die dit onbewust geeft en omdat meisjes gevoeliger zijn voor sociale acceptatie gaan meisjes met autisme vaak extra moeite doen om hun gebrekkige vaardigheden te compenseren of te maskeren. Meisjes met autisme laten daardoor, op het eerste gezicht, vaak betere ‘sociaal-technische’ vaardigheden zien, zoals het maken van oogcontact of het delen van aandacht en plezier. Dit alles maakt dat de omgeving niet gelijk aan autisme denkt. Doordat hun conceptvermogen slecht geautomatiseerd is, moeten ze echter wel alles op bewuste denkkracht doen. Dit doen ze door anderen te observeren en vervolgens te imiteren, waardoor hun autisme minder opvalt. Dit is erg uitputtend en hierdoor ervaren ze vaak heel veel chaos in hun hoofd. Dit leidt vaak ook tot ontladingen thuis, bijvoorbeeld in de vorm van vermoeidheid, lichamelijke klachten, of gedragsproblemen.
Meisjes voelen zich ook al snel een klager en hebben soms ook moeite om hun klachten goed uit te leggen doordat ze te veel in details treden of lange onsamenhangende verhalen vertellen, omdat ze moeite hebben met hoofd en bijzaak te scheiden.
Bij meisjes dienen we, anders dan bij jongens, dus meer naar hun klachten te kijken in plaats van naar de problemen die hun omgeving ervaart.
De voornaamste verschillen tussen meisjes en jongens met autisme zijn:
Het kopiëren van gedrag wordt ook duidelijk in spel. Dit lijkt dan doen-alsof spel, maar is feitelijk het imiteren van andere kinderen of televisie, met weinig variatie en/of verdragen van inbreng van anderen. Ook zijn beperkingen zichtbaar in de afstemming, bijvoorbeeld door te bepalend of juist te volgend te zijn in contact met anderen, door te vrij of juist te terughoudend te zijn, door claimend te zijn in vriendschappen, door het maken van verkeerde sociale interpretaties (denken dat iemand boos is, terwijl dit niet zo is) of door weinig variatie te laten zien in hun sociale vaardigheden.
Ook op emotioneel vlak worden subtielere bijzonderheden gezien. Meisjes lijken emoties vaak wel aan te voelen, maar vallen daarbij soms bijna samen met hun omgeving.
Dit wordt ook wel ‘mee vibreren’ genoemd. Soms is er dan wel sprake van het opmerken van emoties, maar niet van het begrijpen ervan, of het ernaar kunnen handelen.
In de non-verbale communicatie wordt geregeld weinig variatie gezien, bijvoorbeeld in de vorm van grimassen of juist wat ‘overdreven’ gebaren. Meisjes met autisme zoeken meer dan jongens met autisme de nabijheid van leeftijdsgenoten op, wat hen kwetsbaarder maakt om afgewezen, genegeerd of gepest te worden. Op de basisschool is dit nog niet altijd zichtbaar, maar als deze meisjes ouder worden, nemen de sociale eisen toe en wordt er steeds meer sociaal inzicht en groepsgedrag gevraagd, met meer uitval tot gevolg.
Het volgen, willen voldoen aan hoe het hoort en een zekere naïviteit maakt hen daarbij ook kwetsbaar voor allerlei vormen van misbruik.
Meisjes met autisme zijn vaak overgevoelig voor (sensorische en sociale) prikkels, maar laten minder ongebruikelijke repetitieve gedragingen en interesses zien dan jongens met autisme. Zo zijn hun preoccupaties (intense interesses, waar ze sterk in opgaan) vaak minder opvallend, omdat het typische meisjes-onderwerpen bevatten, zoals tekenen en kleuren, de kleur roze, dieren/paarden, knutselen of bepaalde vlogs.
Ook zijn meisjes met autisme vaak rigide in hun denken: bijvoorbeeld door sterke opvattingen en een sterke eigen wil te hebben. Niet altijd wordt deze rigiditeit in andere omgevingen waargenomen, omdat meisjes zich dan aanpassen.
Vroegherkenning is ook bij jonge meisjes met autisme van groot belang, juist omdat zij een kwetsbare groep vormen, met vaak bijkomende problemen. Door meer oog te krijgen voor de subtielere uitingsvormen en vroeg behandeling en begeleiding te bieden, krijgt een kind optimale ontwikkelingskansen en kan secundaire problematiek zoveel mogelijk voorkomen worden. Helaas wordt autisme bij meisjes echter vaak pas onderkend, wanneer het echt niet meer gaat. Door alle energie die meisjes kwijtraken aan camoufleren en/of compenseren ontwikkelen ze vaak andere klachten zoals extreme vermoeidheid, extreme teruggetrokkenheid om bij te tanken, angst- en paniekklachten, depressies, burn-out, stressreacties en lichamelijke klachten. Pas als deze klachten zich aandienen komen ze bijvoorbeeld bij een huisarts of psycholoog terecht en worden deze klachten vaak aangepakt, maar de werkelijke reden van deze klachten wordt vaak pas later achterhaald.
Sommige meisjes hebben ook al diverse andere diagnoses en behandelingen gehad, die steeds niet helpen voordat ze de juiste diagnose krijgen.
De problemen van meisjes met autisme ontwikkelen zich vaak razendsnel vanaf de brugklas, doordat ze bijvoorbeeld vastlopen op het gebied van schooltaken organiseren, het tempo bijhouden, planning en overzicht. Daarnaast lopen meisjes met autisme in de brugklas vaak vast in sociale structuren. Ze willen meestal wel contact met leeftijdsgenoten, maar dit lukt ze niet (goed). Sociaal contact kost hen veel energie. Vaak hebben ze geen vriendinnen of worden ze ook gepest. Sommige meisjes besteden overmatig veel tijd aan hun huiswerk en vertonen een extreem perfectionisme ten aanzien van hun schooltaken.
Er zijn echter ook meisjes die huiswerk weigeren. Vaak hebben ze moeite met open vragen, reflectieopdrachten, hulp vragen, het starten en stoppen met opdrachten, de weg vinden in de school en vragen beantwoorden in de klas. Ze beschikken vaak ook over beperkte oplossingsvaardigheden. Pauzes en tussenuren zijn vaak moeilijk voor ze. Het komt ook vaak voordat er op school niets te merken is en de uitbarstingen pas thuis komen.
Op zoek naar meer?
Boekentips:
Kijk voor meer suggesties ook eens op mijn Pinterest
Heb je zelf ook nog leuke suggesties?
Inspireer dan collega’s door jouw ideeën als reactie op deze blog te delen!
Bronnen
.
.
.
Comments